Au Québec, environ 3 000 enfants sont atteints de maladies graves potentiellement mortelles. Leur état ne nécessite pas nécessairement l’hospitalisation mais ils ont besoin de soins complexes et constants, besoins qui s’intensifient avec l’évolution de la maladie. Ces enfants sont le plus souvent pris en charge par leurs parents à domicile. La somme de travail et de responsabilités est très lourde pour eux et les services, peu nombreux.Vivre au quotidien avec un enfant gravem